Családok kálváriája: a még mindig megbélyegző autizmus
Az autizmus április 2-i világnapja alkalmából autista gyerekeket látogattunk meg. Ezen a napon, ki teheti, kék színű ruhába öltözik, így fejezve ki együttérzését velük. De hiába a figyelemfelkeltő akció, az érintettek sokszor ma is rejtőzködnek, és a megbélyegzéstől tartva csak névtelenül mesélnek.
Kedves arcú, nyílt tekintetű, érdeklődő kisfiú játszik egyedül a szobában, amíg édesanyja az életükről mesél. Név nélkül, mert állítja: elsősorban a szűk családi körben érnék bántások, ha a nagy nyilvánosság előtt beszélne az autizmussal diagnosztizált gyermekéről.
Az édesanya elmondása szerint a kicsi másfél évig korának megfelelően fejlődött, elindult, beszélni kezdett, szépen tisztán kimondta, hogy apa, mama. Másfél éves korban egyszer csak azt vették észre, hogy megtorpan a fejlődése, és a kicsi számukra furcsa szokásokat vesz fel, repdes a kezével, előre és hátra dobja magát.
Ha vendég jött, bement a szobába, becsukta az ajtót. Látszott, hogy ő egyedül szeretne maradni. Én abban az időben kellett visszatérjek a munkahelyemre, és arra gondoltunk, hogy ez zavarta meg. Na de telt az idő, és a fejlődése megtorpant. Idővel már azokat a szavakat sem mondta ki, amelyeket korábban érthetően kiejtett, aztán már csak hangokat adott ki. Háromévesen nem beszélt, de egyébként ügyes volt, rendezte magát, ha ennivalóra volt szüksége, elvette. Láttam, hogy nem értelmi sérült, de éreztem, hogy csak van valami gond. Nagyon bíztunk az óvodában, hogy a közösség jó hatással lesz rá. Sajnos ott különvonult, egyedül ült egy sarokban, nem vett részt a közös foglalkozásokban. Majdnem négy éves volt amikor elvittük felmérésre és megkaptuk a diagnózist: autizmust” – eleveníti fel a történteket az édesanya.
A családnak nem volt könnyű az elmúlt néhány év, a kisfiú volt hagyományos óvodában két különböző csoportban is, foglalkoztak vele speciális iskolában, most pedig kisiskolás. „A napköziben már csúfolták a háromévesek, és nem azért, mert annyira látszott volna a különbség, hanem mert hallották a felnőtteket róla beszélni. De találtunk olyan lelkes pedagógust is, aki sokat foglalkozott vele, és örömmel tapasztaltuk, hogy egészséges gyermekek közösségében hatalmasat fejlődött. Mivel érdekelte az írás, olvasás, a számok, a szakemberek úgy látták, hogy mehet normál iskolába, két tanítónő is felmérte, így most iskolás.
– meséli az édesanya.
Amint a család szembesült a diagnózissal, amellett, hogy otthon rengeteget foglalkoznak vele, a kisfiú rendszeresen, sokszor késő délutánba nyúló fejlesztő programokra – gyógypedagógia, torna, logopédia – jár.
„Én azt tanácsolom annak a szülőnek, akinek a gyermeke valamilyen rendellenességgel küzd, de úgy látja, hogy egy közösségbe be tudna illeszkedni, hogy keresse meg azt a pedagógust, aki elfogadja. Aki teherként éli meg a vele való foglalkozást, annak elsődleges célja az lesz, hogy megszabaduljon tőle. Nem jó, ha a gyermek be van zárva egy szobába, mert a szülő szégyelli, fél kivinni közösségbe. Ha integrálható, mindent meg kell ezért tenni, mert akkor szárnyal” – mondja az édesanya, aki reméli, a fejlesztéseknek köszönhetően gyermek egyszer önálló felnőtté válik.
Közel tíz évvel ezelőtt még száz gyerek közül egy született autizmussal, mára már ötven gyerekenként születik egy olyan, akit autizmussal diagnosztizáltak. „Az autizmus egy központi idegrendszeri károsodás, sérülés, ami genetikailag meghatározott. Valamilyen gén sérült, de mai napig nem tudják, hogy melyik az a gén, ami hozzájárul a kialakulásához. Ez nem egy betegség, hanem egy állapot” – magyarázza Darvas Hilda gyógypedagógus. Sajnos egy olyan állapot, teszi hozzá, ami végigkíséri a gyermeket egész életében, nem lehet gyógyítani, csak javítani a helyzeten. Az autizmust gyógyszeresen nem lehet kezelni. Inkább a fejlesztés az, ami segíthet.
Három főbb jellemzője van: a viselkedészavar, azaz megváltoznak a társas kapcsolatok, kommunikációs nehézségek alakulnak ki, és megváltozik a szociális viselkedés.
„Minden autizmussal diagnosztizált gyereknél ez a három fő jellemvonás megtalálható. Léteznek még autisztikus tünetek, a szemkontaktus hiánya, repkedő kézmozdulatok, de autizmusról akkor beszélünk, amikor a három fentebb említett jellemvonás megtalálható. Van olyan autista, aki gyönyörűen szembenéz veled, de attól még autista. Az autizmust spektrumzavarnak hívják. Van, aki csak enyhébben érintett, van akinél az autizmus társul értelmi fogyatékossággal, epilepsziával, esetleg más neurológiai problémával” – sorolja a szakember . Tőle tudom meg, hogy az autizmus többnyire fiúkat érint, négyszer több az autista fiú, mint a lány.
A gyógypedagógus szerint az első jel, amit a szülők észrevesznek és aggodalomra adhat okot, az, hogy a közel két éves gyermek még nem beszél. További jellemzői, hogy nincsenek barátai, szeret egyedül játszani, elvonulni. A játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, például csak pörgeti az autó kerekét, vagy ütögeti kockát, és nem épít vele.
Darvas Hilda fontosnak tartja kiemelni, minél hamarabb kiderül, hogy a gyermek milyen problémával küzd, annál hamarabb lehet hozzálátni a fejlesztéshez.
A folyosón fényképek sorakoznak a falon, alattuk öntapadós matricák, tárgyak: egy idegen számára első látásra talán érthetetlen is, amit lát. Jelek, kódok, üzenetek. Programpontok, napirendek, amelyek segítségével meglepő rutinossággal mozog egy autizmussal diagnosztizált személy. Képekkel, tárgyakkal üzennek nekik, az órarend is ezek segítségével van illusztrálva. Az ügyesebbek képes matricák segítségével igazodnak el a mindennapokban, van viszont olyan, aki csak a tárgyak láttán tudja, mi a teendő. Egy kisfiú fényképe alatt sorakozik egy kis cipő, egy kiskanál, egy WC-guriga és egy születésnapi particsákó. Számára ennek egyértelmű üzenete van: megérkezik, házi cipőt vesz, majd ebédel, később elmegy a mosdóba, és lesz majd szülinapozás is.
Csíkszeredában 24, óvodás és iskolás korú autista gyerekkel foglalkoznak, közülük öt lány. A József Attila iskola épületében vannak kialakítva megfelelő körülmények arra, hogy speciális oktatásban részesüljenek a gyerekek. Az óvodások a Kis Herceg Napközihez tartoznak, az iskolások a helyet is biztosító tanintézet diákjai. A gyógypedagógusok három éves kortól tizedik osztályig biztosítják a gyerekek fejlődését. Az egész környékről fogadnak itt autizmussal diagnosztizált gyerekeket.
Volt már példa arra, hogy az óvodát még speciális oktatásban elvégző autista kisfiút annyira sikerült fejleszteni, hogy most már normál iskolában jár a Gyimesekben.
És ez lenne a cél, az integrálás, befogadás.
Külön csoportban vannak az előkészítő és első osztályos korúak, külön 2–4., és külön csoportban az 5–10. osztályosok. „Az órarendet a speciális tanrend szerint állítják össze, Romániában nem létezik autizmusra kidolgozott terv. Ellenben Magyarországon ez nagyon jól ki van dolgozva, onnan inspirálódunk, összeegyeztetve az itthoni speciális órarenddel, persze igazítva a gyerekek képességeihez. Vannak csoportos foglalkozások és egyéni fejlesztések” – magyarázza a szakember.
„Sokszor szervezünk nyílt napokat, amikor kimegyünk az utcára, de kellemetlenek a tapasztalatok. Pedig ők is a társadalom részei, és el kell őket fogadni. Ők mások. Nekik mi vagyunk furcsák. Mi élünk egy számukra furcsa életet” – jegyzi meg a gyógypedagógus.