Demencia: elvész benne az ember

„Alzheimerrel diagnosztizálták édesanyámat. Rettenetes betegségnek tartom. Elvész az ember benne. Semmit nem jelentek már számára.” „Leküldtem egy kiló cukorért a boltba, hozott egy kiflit.” „Amikor elmentem otthonról, bezártam. Amikor hazaértem, káosz volt. Teljesen elveszítettem.” „Arra gondoltam, hogy ez csak egy átmeneti állapot, amiből a férjem kigyógyul. Tagadtam a rokonok, szomszédok előtt. A kaput zárva tartjuk, bent a házban mindent összepakol, leszerel. Hangokat hall, odafordul, beszél velük” – így nyilatkoznak azok a családtagok, akik szellemi leépülésben lévő családtagjukat gondozzák.

A demencia egyre nagyobb terhet ró a gondozóra, akinek „gondozói karrierje” során egyre több nehézsége adódik

a beteggel, más családtagjaival szemben, egyre sűrűbbé válnak az otthoni, munkahelyi konfliktusai, ha egyáltalán meg tudja tartani munkahelyét. Az időskori leépülésről elmondható: egyre gyakoribb és egyre több áldozata van.

Romániában 35 ezer személyt diagnosztizáltak demenciával, de ez csak az a 13 százalék, akik orvoshoz fordulnak, ők is sokszor túl későn. Országosan a becsült érték 270 ezer.

A gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Öregotthonban 2003-ban a 145 lakóból 13 volt demens, tavaly 164 emberből 68 küzdött a szellemi leépüléssel járó betegségek valamelyikével.

Egyre alacsonyabb az az életkor, amikor a betegség jelei megmutatkoznak, már az sem furcsa, ha ötven éves kor körül jelentkeznek

– mindez Kiss Gabriella disszertációjából derül ki, aki frissen szerezte meg a doktori címet. Huszonkét éve dolgozik a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Öregotthonban, a Gyulafehérvári Caritas által fenntartott intézményben ápolóként kezdte, majd egyetemet végzett szociális munkás szakon, mesterizett és most doktorált is. Azt mondja, idősek iránti szeretetét gyerekkorból hozza: a család legkisebb gyerekeként öregedő édesanyja is mindig ráfigyelt a környezetében élő idősebbekre. Ő olvasta fel a keresztúti imádságokat a néniknek, mert jó a szeme, és ő vitte kantáros fazékban az ebédet a nagymamának. Az öregotthon a felismert hivatás helyszíne lett, melyhez a tanulás lehetősége is társult. Közel harmincéves házassága alatt Gabriella, akárcsak férje, Attila, mindig tanult valamit, így Szilveszter fiúknak is természetes lett a „könyvek bújása”.

Az öregotthon lakói az évek alatt ráirányították Gabriella figyelmét a demencia elhatalmasodására, és arra a nehézségre, amelyről a családtagokat otthonukban gondozók beszámoltak. Segíteni szükségszerű – ez volt a késztetés, melyhez mostanra az eszközök is körvonalazódnak.

Kiss Gabriella kutatása során száz, Erdély tizenegy megyéjében élő, demens beteget ápoló családot vizsgált. Ebből ötven otthon gondozott, és ötven olyan személy volt, akiket nem több, mint egy éve helyeztek öregotthonba. Kérdőív és interjú képezte a beszélgetések alapját, ehhez társult még egy kutatási módszer, a fókuszcsoportos: a demens személyeket ápolók hatalmas találkozója. Mi okozza a legnagyobb nehézséget a családtagoknak? Milyen segítséget kapnak a gondozásban? Mikor döntenek az öregotthoni elhelyezés mellett? – ezekre a kérdésekre akart választ kapni kutatása során.
Az országosan is egyedi és úttörő kutatás kirajzolta a demencia családi kórképét:

a szellemileg leépülő ember szociális készségei romlanak, önellátó képessége egyre gyengül, viselkedése zavaróvá, sőt veszélyessé válik, az emlékezőképesség pedig olyan szintű hanyatlásnak indul, amely elvezet az ápolója, akár lánya, párja fel nem ismeréséig, majd teljesen megszakad kapcsolata a valósággal.

Az amúgy is elfáradt, támaszra nem számító, gondozó családtag egyre kilátástalanabb helyzetbe kerül, melyet hatványoz a helyzet palástolására tett kísérlet, illetve a többi családtaggal való viszonyának megváltozása és a konfliktusok elszaporodása.

A kutatás egyértelmű választ ad arra, mikor dönt úgy a hozzátartozó, hogy családtagját szakápolókra bízza, intézményben helyezi el: amikor már neki is megromlik az egészsége. Így a prevenció fogalma nem csak a leépülés késleltetésére vonatkozik, hanem az ápolást végző hozzátartozók egészségmegőrzésére is. Kiss Gabriellának több terve is van, melyek közül némelyek megvalósulására már dátumot is kitűzött.

November 28-án 16 órakor kerül sor az országban páratlan Alzheimer caffe rendezvényre az öregotthonban, ahol érintett családtagok, szakemberek és önkormányzati képviselők is jelen lesznek. A terv ugyanis a „demensbarát” Gyergyószék kialakítása, ahol a leépülő személy ember maradhat, családtagjai pedig nem kell erejüket vesztve belerokkanjanak az ápolásba. Erre lenne szükség a demens betegek egyre nagyobb száma miatt, valamint egy nappali foglalkoztatóra, hogy azoknak is, akik nem tudják az öregotthon költségeit fedezni, lehetőségük legyen megszusszanni, és beteg hozzátartozójukat ilyenkor legalább fél napra szakápolókra bízni.