Nézz ránk: emberek vagyunk, nem ufók :)

Március 21-én van a Down-szindróma világnapja, ami talán a legismertebb genetikai rendellenesség. A Down-szindrómát a 21-es számú kromoszóma rendellenes osztódása okozza, aminek következtében a kromoszóma triplázódik a sejtekben. Ezért is választották a világnap dátumának ezt a napot. A 21-e a 21. kromoszómát jelöli, az év harmadik hónapja pedig a 21-es triszómiára utal. 

– mondta megkeresésünkre Balogh Ildikó, aki a Maros Megyei Down Egyesület ügyvezetője. A 2006 óta létező szervezetet hat érintett család hozta létre, hogy legyen egy olyan fórum, ahol a Down-szindrómásokat képviselik, dolgoznak értük. Balogh Ildikónak a nemsokára 14 éves Dániel fia született ezzel a kórral, amit előtte nem igazán ismertek a szülők.

„Én soha nem láttam egyet sem, nem tudtam, hogy mi az, az én gyerekkoromban el voltak dugva. Most már kicsit nyitottabbak vagyunk, másként látjuk a sérülteket: ha egy gyerek úgy nő fel, hogy ismer sérültet, másképp viszonyul felnőttkorában is hozzájuk, természetesnek tűnik, hogy ott vannak, megtanulja kezelni a másságot” – magyarázta Balogh Ildikó, aki nem is szereti betegségnek nevezni ezt a genetikai rendellenességet,

szerinte inkább egy állapot, ami kisebb-nagyobb fogyatékossággal jár.

Ildikó jól emlékszik, mekkora sokk volt számukra, amikor elsőszülött fiukról kiderült, hogy Down-szindrómás: mondhatni évekbe telt, míg fel tudták ezt dolgozni, de idővel megtanulták kezelni, és lassan 14 éve az életük része, hogy fejlesztésekre járnak. Dániel fia pedig időközben jobban fejlődött, mint remélték volna: ha később is, mint társai, de megtanult járni, beszélni, majd elkezdett óvodába és iskolába járni is, nem speciális, kisegítő intézménybe, hanem együtt a többi gyerekkel. Édesanyja elismeri, nagy kérdés volt ez számukra, ő, aki egy ideig tanári pályán is mozgott, látta, hogy igenis van mód arra, hogy sérültek is normál iskolába járhassanak. „Nagyon féltünk, de azt mondtuk, megpróbáljuk, ha bírja, jó, ha nem, változtatunk. Előbb csak az óvodát, majd az iskolát is. Lehet, hogy szerencsénk volt, olyan pedagógus, iskolaközösség, szülői közösség is kellett mindehhez, de működik: a tananyagot az ő igényeire lehet alakítani, és fel lehet mérni őt is, ha nem is úgy, mint a többieket” – magyarázza Ildikó. Dániel nemsokára 14 éves, jelenleg a Dacia iskolában ötödik osztályos, és nagyon szeret ott lenni.

A Maros megyei Down Egyesület ügyvezetője szerint az iskoláztatás kérdései után a legnagyobb gond az iskola befejezése után jön, hiszen sokan nem tudják, mit kezdjenek a sérültekkel, munkahelyre nem alkalmazzák őket, tevékenykedniük pedig kellene, ha nem is pénzért, de azért, hogy elfoglalják magukat, közösségbe járjanak.

Míg külföldön vannak rá példák, hogy üzletben pénztárosként, pizzázóban alkalmazzák őket, itthon ritkaságszámba megy ez, nem osztogatják a munkahelyet a Down-szindrómásoknak. Hogy szülőként mi a legnehezebb ebben? Balogh Ildikó szerint nem az, hogy fejlesztésekre kell járni, nem is az, hogy megtanuljon élni ezzel az ember, hanem az, hogy nem tudja, mi lesz fiával akkor, amikor ők a férjével már nem lesznek. Mert hiába fejlődik nagyon jól Dániel, teljesen önálló sosem lesz, mindig lesz szüksége valamilyen segítségre a mindennapokhoz.

Hargita megyében Csíkszeredában, Székelyudvarhelyen és Gyergyószentmiklóson is működik Down-szindrómával született gyerekekkel foglalkozó civil szervezet. A csíkszeredai Happy Down Egyesülethez jelenleg 16 gyerek és fiatal tartozik, családjaikkal együtt. A hat éve alakult egyesület elnöke, Miklós Erzsébet elmondta, céljuk összefogni a Down-szindrómás gyerekeket nevelő családokat, lehetőséget teremteni nekik egymás megismerésére, beszélgetésekre, kikapcsolódásra.

Magyarországi példára elindították a Down-dada szolgálatot,

amelynek lényege, hogy a szülőknek segítsenek a kisbabák gondozásában. Mint Miklós Erzsikétől megtudtuk, Magyarországon ez a szolgálat foglalkozik a szülészeteken hagyott Down-kóros babákkal is, próbál nekik családot találni. Csíkszeredában azonban ilyen gond nincs, minden család felvállalja a Down-szindrómával született gyermekét.

„Hála Istennek nálunk nem mondanak le a gyermekekről. Amennyiben lehetőségünk van és tudomásunk róla, próbálunk a szülőknek már a szülészeten lelki támaszt nyújtani, információkat átadni. Hiszen a szülő sokszor tanácstalan, talán meg van ijedve, nem tudja, mit tegyen. Fontos tudni, hogy a Down-szindrómás gyermekeket nagyon jól lehet fejleszteni, és fontos mindent megtenni, hogy minél önellátóbbak legyenek. Ehhez szükség van gyógypedagógusra, de jó, ha úszni jár a gyermek és közösségben van. Ez mind anyagi megterhelést jelent a szülőknek. Mi egyesületként próbálunk közbenjárni, kedvezményeket kérni, de sajnos nem sok sikerrel. Példaként mondom, hogy amikor az önkormányzattól ingyenes belépést kértünk gyermekek számára az uszodába, azt mondták, hogy naponta 13–15 óra között adnak félárú jegyet a gyermekeknek. De a szülőnek ebben a lehetetlen órában is teljes árú jegyet kell váltania, ami egyáltalán nem segítség” – említette.

Nemcsak a gyermekek oly szükséges fejlesztése van némiképp korlátozva, hanem a normál oktatásba való beilleszkedésük is. Mint Miklós Erzsébet elmondta, az egyesülethez tartozó gyerekek bizonyítják, hogy akik rendes óvodai csoportba jártak, egészséges gyerekek közé, sokkal jobban fejlődtek, mint azok, akik speciális intézményben voltak.

De kevés olyan pedagógus van, aki vállalja, hogy Down-kóros gyereket befogad a csoportjába, és kiemelten figyelni tud rá. Volt már Csíkszeredában arra példa, hogy egy óvónő lelkesedve befogadta a gyereket, de már fél év után nagy tehernek érezte a vele való kiemelt foglalkozást, és második évtől nem vette vissza a csoportjába. Ezek a gyermekek óvodától nyolcadik osztályig a Zsögödben lévő Manó tanodában tanulhatnak, ahova speciális igényű gyerekek járnak. Miklós Erzsébet szerint nagyon fontos lenne egy védett műhely létrehozása, ahol a fiatal, felnőtt Down-kórosok dolgozni tudnának. Kolozsváron van arra példa, hogy egy kávézóban ilyen fiatal szolgál fel, de sajnos Csíkszeredában nincs lehetőségük arra, hogy dolgozzanak. Holott az európai uniós tapasztalatok azt bizonyítják, hogy tudnak és akarnak dolgozni.

Megkérdeztük azt is, hogy a világnap alkalmából mit üzen a helyi közösségnek, nekünk. Az egyesület elnöke a közkedvelt filmfigura, a földönkívüli ET példáját említette, akitől eleinte idegenkedtek, majd nagyon megszerették a film szereplői is és a nézők is. Azt kérte, hogy közeledjünk szeretettel és nyitottan a Down-kóros gyermekekhez és fiatalokhoz, s akkor lehetőségünk lesz megismerni őket, megtapasztalni, hogy milyen vidám, vicces és szeretni tudó emberek.

– mondta Erzsébet, aki saját példáját említve kiemelte: amióta megszületett Down-szindrómás fia, sokat fejlesztette magát, tanult, hogy segíteni tudjon neki, és olyan élményekben volt része mellette, amit egy átlagos anyukaként soha nem élhetett volna meg. Hasonlóképpen vélekedik erről Balogh Ildikó is, aki szerint az a legjobb, hogy ha Down-szindrómással találkozunk, igyekezzünk természetesen viselkedni, mint bárki mással, figyelembe véve, hogy vannak határai.