Látássérült mindennapok

Endes-Ábrahám Ákosról nyolchetes korában derült ki, hogy komoly egészségügyi problémája van, bár a pontos diagnózisig szüleinek jó néhány orvosi rendelőt fel kellett keresniük.

Keresgélni kezdtem a világhálón, és rögtön világossá vált, hogy tényleg nagy gond van. Be is jelentkeztünk azonnal a szemészetre, én tisztán emlékszem, útközben mondtam is Szilárdnak, ha azt fogják mondani, hogy a gyermek vak, összedől a világ. És azt mondták. A világ kicsit összedőlt, de másnap is pont úgy felkelt a nap és ment tovább az élet. Akkor maradtak bennem olyan tüskék, amelyeket nem tudok azóta sem felejteni. A szemorvos, akire én nagyon felnéztem, mert gyermekkoromban is hozzá jártam, abban a pillanatban, amikor közölték velünk, hogy baj van, felsóhajtott, mondván, az ember nem tud hálát adni, hogy egészséges gyermekei vannak. Tíz év távlatából ez még ma is fáj” – eleveníti fel Endes-Ábrahám Ibolya, Ákos édesanyja. A család végül Budapesten kapta meg a pontos diagnózist, azaz hogy gyermeküknek egy nagyon ritka, veleszületett rendellenessége van, amelyen nem lehet segíteni, ezzel együtt kell élni. Akkor derült ki, hogy a jobb szemével fényt, árnyékot érzékel, de a bal szemével semmit, alulfejlett. Továbbá szemén zöld hályog alakult ki, ami azzal jár, hogy a belső szemnyomás magas, ezt kezelni kell. Ákos jelenleg a csíkszeredai József Attila Általános Iskola harmadik osztályos tanulója. Mind az óvodában, mind az iskolában sikerült kitűnően beilleszkednie – mesélik szülei, sőt talán legmerészebb álmukat is fölülmúlta az, ami gyermekükkel az iskolában történt. Az Ákossal foglalkozó tanítónő, Both Virág maga is megtanulta a Braille-ábécét, hogy a kisfiúnak könnyebb legyen, így Ákos ma már ennek segítségével ír és olvas magyarul, románul és angolul. „Ez várakozáson felüli dolog” – mondják boldogan.

Aztán két évvel ezelőtt azt is felfedezte a tanító néni, hogy Ákos szépen szaval. Kellett egy kis bátorítás, sikerélmény, és Ákos azóta is rendszeresen részt vesz a különböző szavalóversenyeken. Nemrégiben például arany minősítést és különdíjat kapott Budapesten, a Nemzeti Színház által szervezett Nemzeti VERSenyen, kétszáz versenyzőből a nyolc legjobb közé kerülve.

Ha a szavalásról esik szó, még mindig nevetve emlegetik, szinte maguk sem hiszik, hogy Ákos ma színpadra áll és szaval, hiszen alig néhány éve az óvodában hallani sem akart a szereplésről. „Szeretek szavalni, de eldöntöttem, hogy költő is leszek, már dolgozok az egyik versen” – szól közbe Ákos. Ő mindvégig mellettünk ül a beszélgetés során, néha egy-egy kérdéssel, megjegyzéssel szakítja félbe szüleit, akik teljesen nyíltan beszélnek előtte a betegségéről, az ezzel járó nehézségekről. Mert Ákos állapota meghatározza a család mindennapjait. „A tanulás, házi feladat írása sok időt felvesz, ahhoz, hogy mi a többi gyerek szintjén legyünk, nekünk kétszer-háromszor többet kell dolgozni. Néha lelkiismeret-furdalásom is van, hogy mi lesz Eszterrel, a kicsivel, aki egyedül tanul és érződik, hogy ő is néha előtérbe akar kerülni. Sokszor Ákosról szól minden. Nem tudunk egyebet csinálni, próbálunk lavírozni a kettő között, hogy jó legyen mindenkinek.”

Ákos egyébként gond nélkül elboldogul ismerős terepen, otthon, az osztályban, de iskolába, úszni, zongorázni vinni és hozni kell.

Lát színeket, formákat, fényt, árnyékot, sőt egy kinagyított szöveget is el tud olvasni, bár senki nem tanította neki a betűket.

„Nyíltan beszélünk vele is, meg mindenki mással, mert úgy gondolom, hogy a tagadás semmire sem vezet. Ha mi ebbe a helyzetbe kerültünk, úgy gondolom, felelősségünk van nemcsak iránta, hanem az összes hasonló helyzetben lévő gyermek iránt. Tennünk kell azért, hogy elfogadóbb legyen a világ, ezért ha valakinek kérdése van, igyekszünk válaszolni. Ha új közösségbe kerül, mi nyíltan elmondjuk, hogy mi a helyzet, ne legyen megválaszolatlan kérdés sem felnőtt, sem gyerek számára. Fontos, hogy ne féljenek tőle, és amikor az elemi iskolából kikerül, akkor is bátrabban vállalják majd be a pedagógusok, mert nagy szükségünk van erre. Ha nem együttműködők, akkor mi el vagyunk veszve” – fűzi hozzá Ibolya. Bármennyire is nehéz volt, számukra – magyarázzák – sosem volt opció, hogy Ákost Kolozsvárra, bentlakásos román tannyelvű intézetbe vigyék, hiszen csak ott zajlik speciális oktatás a vakok és gyengénlátók számára. Nagy reményeket fűznek a Romániai Magyar Nemlátók Egyesületéhez, amely Székelyudvarhelyen tesz azért, hogy magyar nyelven is legyen speciális oktatás.

„Fontos, hogy kilépjünk a világba és kihozzuk a legjobbat az adott helyzetből, olyan körülmények között, hogy nincs szakember, aki a különféle fejlesztésekkel foglalkozhatna, nincs szakmai támogatás, gyakorlatilag semmi nem adott, hogy a dolgok jól működjenek” – jegyzi meg az édesanya.

„Volt olyan, hogy mondták az iskolában, jön a vak. Nem vagyok vak, csak gyengénlátó” – hangsúlyozza ki Ákos. De az ilyen kijelentéseket már nemcsak az ő, hanem az első osztályos Eszter osztálytársai sem hagyják szó nélkül. Ákos amúgy szereti a felnőttek társaságát, szívesen hallgat zenét, énekel, nagy szakértője a rádióállomásoknak, bármerre is utaznak, településenként tudja, hogy mely frekvencián milyen rádió fogható.

Ákos körül egy szoros családi burok van a szülőkkel, nagyszülőkkel. Attól a perctől, hogy szembesültek betegségével, összefogott a család. „Ahányszor elsírtam a bánatomat, annyiszor hallgatták meg. Emlékszem, amikor az ágyban középen feküdt a gyermek és mi Szilárddal az ágy két oldalán sírtunk. Nehéz volt, a gyászmunkát végig kellet csinálni, de utána fel kellett állni és azt nézni, hogy az adott helyzetben mi a teendő. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy nem törtünk össze, nem roppantunk bele, megmaradtunk családnak” – mondja az édesanya.