Dáviddal az élet. Sérült gyerekeket táboroztatna a Pál család

D. Balázs Ildikó 2021. június 15., 18:05 utolsó módosítás: 2021. június 15., 18:08

Pál Dávid kilencéves. Ha életében minden a legnagyobb rendben lenne, akkor ő hamarosan a második osztálytól búcsúzna. Dávid azonban születésétől fogva halmozottan sérült. Egy családi történet a mindennapi küzdelmekről, összekapaszkodásról, példamutatásról és a másokon való segíteni akarásról.

Dáviddal az élet. Sérült gyerekeket táboroztatna a Pál család
galéria
Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot Fotó: Veres Nándor

Dávid a csíkmindszenti Pál család első gyermekeként érkezett a világra, születését hosszas várakozás előzte meg, ebben az időszakban pedig benne volt a gyermekvárás boldogsága, majd feltűnt az aggodalom, a féltés. „A harmadik ultrahangos vizsgálatnál már látszott, hogy baj van a bal agyféltekével, nincs teljesen kifejlődve a harmadik agykamrája. Akkor azt mondták, ez még rendeződhet, de soha többet nem rendeződött.

Tudtuk, hogy egészségügyi problémái lesznek, de arra nem számítottunk, hogy ennyire súlyosak”

– kezd bele könnyeivel küszködve a család történetébe Pál Katalin. Nem, nem akar sírni – legyint, de hát hogy is lehetne az elmúlt kilenc évről könnyek nélkül beszélni.

Agyműtét már hathetesen

Dávid februárban töltötte be a kilencedik életévét, halmozottan sérült, felsorolni is nehéz, hogy hányfajta betegséggel diagnosztizálták. Boldogan reagál a vendégre, ha kedves számára, akkor meg is érinti, mosolyogva igyekszik válaszolni az édesanyja által feltett kérdésekre. Nem beszél összefüggően ugyan, de a maga módján próbálja elmondani bizonyos hangok kiadásával, hogy hány éves, hol lakik és a családtagok nevét.

„Háromhetesen nem hazahoztuk, hanem Marosvásárhelyre a kórházba vittük.

Megérkeztünk, mínusz tíz fok volt, a kocsi ülésén kellett tisztába tenni. Soha nem fejeltem el, hamvazószerda volt. Pelenkázás közben megígértem neki, hogy mindent meg fogunk tenni érte”

– csuklik el az édesapa, Csaba hangja. Nehéz az emlékezés, nehéz újra átélni a kórházi kezelések időszakát, a műtéteket, azokat az embert próbáló napokat, amelyek végigkísérték a családot az elmúlt években. Dávid másfélhónapos volt, amikor egy beavatkozás során söntöt, azaz egy csőrendszert ültettek be az agyba azzal a céllal, hogy fokozódó agynyomás esetén a beépített szeleprendszer levezesse a felesleges folyadékot a hasüregbe. Abban a pillanatban úgy tűnt – mesélik a szülők –, hogy ez a beavatkozás segíteni fog, hiszen a kisfiú fejének térfogata nagyon gyorsan nőtt. Hogy egyáltalán szükség volt-e rá, ma már ez sem biztos, tény, hogy ott van, azt már kivenni nem lehet, és hamarosan nagyobbra kell cserélni a kivezető szelepet.

Családi burok Dávid körül Fotó: Veres Nándor

A hatéves Dávidra és családjára aztán egy újabb megpróbáltatás várt, amikor a kisfiú egy nyolcórás idegsebészeti beavatkozáson esett át. „A corpus callosumot, azaz a két agyfélteke közötti kéregtestet mikrosebészeti úton választották ketté. Utólag kiderült, hogy erre nem volt szükség. A beavatkozást megelőzően nagyon szigorú, háromhónapos ketogén diétát kellett követni, ő fogyott hat kilót, a sok idegességtől, aggodalomtól én azt hiszem, nyolcat. Két évvel ezelőtt, áprilisban volt a műtét, ezt egy egyhónapos krízismentes időszak követte, nem voltak epilepsziás rohamai, de aztán visszatért minden. Reméltük, hogy ezzel a műtéttel még kevesebb epilepsziás rohama lesz, de igazából ezzel a beavatkozással nem értünk el semmit. Nyolc-tizenkét másodperces epilepsziás krízisei vannak, napi 18-ról gyógyszeres kezeléssel csökkent most már négy-ötre.

Nemrégiben Bukarestben kaptuk meg a diagnózist, miszerint az epilepszia egyik legsúlyosabb formájával állunk szemben. Nem gyógyítható”

– magyarázza az egészségügyi asszisztensként dolgozó Katalin.

A gyakori epilepsziás rohamok miatt Dávid folyamatos felügyeletet igényel, napi nyolc órában egy, a mindszenti önkormányzat által biztosított gondozó felügyeli, majd a munkahelyükről hazatérő szülők figyelik gyermekük minden lépését, óvják, hiszen a roham bárhol és bármikor rátörhet, ilyenkor pedig vigyázni kell, hogy esés közben ne üsse meg magát.

Örök vívódás

Közben Dávid jön-megy, édesanyja követi, majd leül az ágyba édesapja mellé, később a földre fekszik, és gyerekzenét hallgat. Itt éri egy néhány másodperces epilepsziás roham, ez még a szerencsés eset, mert feküdt. Dávid mindennapjaiban a különböző fejlesztő foglalkozások, a tanulás, a gyógytorna szerepelnek, szigorú program szerint zajlanak a napjai. Imád hintázni, s testvérével, a hétéves Kingával lenni.

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna Fotó: Veres Nándor

„Nekem négy évembe is beletelt, amíg Dávid betegségéről egy kívülállónak is beszélni tudtam. A hozzánk közel állók tudtak róla, de idegennek semmiképpen nem beszéltem volna. Sokan sajnálkoznak, s azt kérdezik, hogy bírjuk. De hát mit is csinálhatnánk? Nekünk abból kell kihozni a maximumot, amit adott a Jóisten” – mondja Katalin. Férjével egy szoros burkot fonnak Dávid köré, s azt sem titkolják, hogy nekik is vannak nehezebb pillanataik, de harcolnak. „Ő imádkozik, én sokszor perlekedek. Ő hisz, én már nem hiszek senkiben és semmiben. Eladnám a lelkemet az ördögnek, csak bár helyrehoznám” – jegyzi meg keserűen Csaba. „Néha én is nagyon összeveszek a Fennvalóval, s lekívánom a csillagokat az égből, csitítgat is édesanyám. Ezzel a helyzettel nem tudunk kibékülni, számunkra ez örök vívódás” – fűzi hozzá Katalin.

Nincsenek egyedül

A düh, a fájdalom, a kétségbeesés, a beletörődés mellett most a család terveket sző, nagyon erősen fogalmazódott meg bennük a segítő szándék. Azért is vállalták a nyilvánosságot – ismerik el –, hogy felhívják a figyelmet, nagyon sok a sérült gyermek, akiket szüleik nehezen vállalnak fel, sokan nem tudják anyagilag finanszírozni a fejlesztéseket, és ezek a gyerekek szüleikkel együtt a társadalom peremére sodródnak.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk. Hosszúaszó völgyében van egy gyönyörű területem, mosolyog a lelkem, amikor ott gazdálkodok, mindannyian nagyon szeretjük.

Létrehoztuk a Pál Dávid Egyesületet, és ennek égisze alatt oda képzeltünk el egy olyan tábort, ahol sérült gyerekek táborozhatnának szüleikkel vagy kísérőikkel”

– magyarázza Csaba, és büszkén mutatja a terveket. Kis házikók a gyerekeknek, családoknak, egy nagyobb épület, filagória, tűzhely, játszótér. Idén önköltségen tervezi bekeríteni a területet, illetve elvégeztetni a közművesítést. A család pénzügyi lehetőségei nem bírják meg a táborhely kialakításának többszázezer eurós költségeit, ebben nyitott szívű emberek, intézmények támogatására számít. Azt mindenképpen fontosnak tartja kiemelni, az egyesületnek a közösségi hálón létrehozott oldalán várják a tervek iránt érdeklődőket, mindazokat, akiknek egy kis reményt adhatnak, de azokat is, akik támogatnák a családi kezdeményezést.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk” Fotó: Veres Nándor

„A cipész nem változott, ugyanúgy munkaruhában jár munkába, csak most már van egy aktatáska is kezében a dokumentációval” – kacag nagyot. Nehezek a mindennapok, de ez a nehézség ad erőt is a továbblépéshez. Mert mit is tehetnének? – néznek rám csodálkozó szemekkel. A körvonalazódó táborhely lelkesedéssel tölti el, reményt szeretnének adni másoknak is, hogy érezzék: bármekkora is a baj, nincsenek egyedül.

0 HOZZÁSZÓLÁS
Hallgassa online rádióinkat
Fontos számunkra az adatai védelme!

Annak érdekében, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és hirdetéseket, közösségi médiaszolgáltatásokat nyújtsunk, valamint elemezzük a látogatottságokat, partnereinkkel együtt sütiket (cookie-kat) használunk oldalunkon. Kattintson az Elfogadom a sütiket! gombra az említett technológia webes használatának elfogadásához. Bármikor megváltoztathatja hozzájárulási beállításait.



Szükség van a hozzájárulásához!

Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.

Tájékoztatás a sütik használatáról

A Príma Press Kft. által üzemeltetett liget.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.

A sütik feladata

Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.

Mi a süti?

A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.

A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.

A liget.ro által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.

A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.

Alapműködést biztosító sütik

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
PHPSESSID liget.ro
Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között.
munkamenet saját
cookieControll liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
cookieControlPrefs liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
_ga google.com 2 év harmadik fél
_gat google.com 1 nap harmadik fél
_gid google.com 1 nap harmadik fél
cX_G brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_P brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_S brat.ro/sati munkamenet harmadik fél
evid_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_v_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_set_{customer_id} brat.ro/sati 1 nap harmadik fél

 

Preferenciális sütik:

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

Preferenciális sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
newsvote_ liget.ro
Cikkre való szavazás rögzítése
30 nap saját

 

Hirdetési célú sütik

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.

Hirdetési célú sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
__gads google.com 2 év harmadik fél
_fbp facebook.com 3 hónap harmadik fél
ads/ga-audiences google.com munkamenet harmadik fél
DSID google.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 100 nap harmadik fél
IDE google.com 1 év harmadik fél
pcs/activeview google.com munkamenet harmadik fél
test_cookie google.com 1 nap harmadik fél
tr facebook.com munkamenet  harmadik fél

 

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

Közösségimédia-sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
act facebook.com munkamenet harmadik fél
c_user facebook.com 1 nap harmadik fél
datr facebook.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 1 nap harmadik fél
locale facebook.com 1 nap harmadik fél
presence facebook.com munkamenet harmadik fél
sb facebook.com 1 nap harmadik fél
spin facebook.com 1 nap harmadik fél
wd facebook.com 1 nap harmadik fél
x-src facebook.com 1 nap harmadik fél
xs facebook.com 1 nap harmadik fél
 urlgen   instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 csrftoken   instagram.com  1 év  harmadik fél
 ds_user_id  instagram.com  1 hónap  harmadik fél
 ig_cb  instagram.com   1 nap  harmadik fél
 ig_did   instagram.com  10 év  harmadik fél
 mid  instagram.com  10 év  harmadik fél
 rur  instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 sessionid   instagram.com  1 év  harmadik fél
 shbid  instagram.com  7 nap  harmadik fél
 shbts  instagram.com  7 nap  harmadik fél
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com  1 nap harmadik fél
SSID youtube.com  1 nap harmadik fél
SID youtube.com  1 nap harmadik fél
SIDCC youtube.com  1 nap harmadik fél
SAPISID youtube.com  1 nap harmadik fél
PREF youtube.com  1 nap harmadik fél
LOGIN_INFO youtube.com  1 nap harmadik fél
HSID youtube.com  1 nap harmadik fél
GPS youtube.com  1 nap harmadik fél
YSC youtube.com   munkamenet harmadik fél
CONSENT youtube.com  1 nap harmadik fél
APISID youtube.com  1 nap harmadik fél
__Secure-xxx youtube.com  1 nap harmadik fél

 

A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:

Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage

Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy

Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu

Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/

Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies

 

A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik

A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.

Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?

A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.

Alapműködést biztosító sütik:

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. Az alapműködést biztosító sütik a látogatók azonosítása nélkül gyűjtenek információkat a weboldal használatáról.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.

 

NEM FOGADOM EL
MINDIG AKTÍV
Preferenciális sütik

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak

Preferenciális sütik listája: newsvote_

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM
Hirdetési célú sütik:

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg

ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg

Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.


ANONIM
NORMAL
Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak

Közösségimédia-sütik: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.

Székely Sport