Ember felemás zokniban: szeretetet hozni a családba

D. Balázs Ildikó 2020. március 23., 18:48 utolsó módosítás: 2020. március 23., 18:56

Minden évben van egy nap, amikor rájuk figyel a világ, szolidaritásként aki teheti, felemás zoknit húz a lábára. Egy nap, amikor eszünkbe jutnak, aztán belefeledkezünk a létezésükbe, pedig ők az év többi napján is köztünk vannak, élnek, küzdenek, szeretetet adnak. Március 21-én volt a Down-szindróma világnapja, ez adta az apropóját annak, hogy betekintsünk egy olyan család életébe, ahol tizennyolc évvel ezelőtt egy különleges kisbaba jött a világra.

Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.

„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.

Volt, aki azt mondta, ebből a gyermekből nem lesz semmi, de volt, aki azzal biztatott, ne búsuljak, ebből a babából még kemény gyermek lesz”

– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.

Száznyolcvan fokos fordulat

„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.

Sok időt töltenek együtt, pályáznak, táboroznak, élményeket gyűjtenek, erősödnek, támogatják egymást. Álmaikért pedig – fűzi hozzá – pont olyan makacsul kiállnak, mint a gyerekeik.

Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.

„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.

Az élet örömei

Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.

Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.

0 HOZZÁSZÓLÁS
Hallgassa online rádióinkat
Fontos számunkra az adatai védelme!

Annak érdekében, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és hirdetéseket, közösségi médiaszolgáltatásokat nyújtsunk, valamint elemezzük a látogatottságokat, partnereinkkel együtt sütiket (cookie-kat) használunk oldalunkon. Kattintson az Elfogadom a sütiket! gombra az említett technológia webes használatának elfogadásához. Bármikor megváltoztathatja hozzájárulási beállításait.



Szükség van a hozzájárulásához!

Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.

Tájékoztatás a sütik használatáról

A Príma Press Kft. által üzemeltetett liget.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.

A sütik feladata

Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.

Mi a süti?

A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.

A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.

A liget.ro által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.

A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.

Alapműködést biztosító sütik

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
PHPSESSID liget.ro
Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között.
munkamenet saját
cookieControll liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
cookieControlPrefs liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
_ga google.com 2 év harmadik fél
_gat google.com 1 nap harmadik fél
_gid google.com 1 nap harmadik fél
cX_G brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_P brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_S brat.ro/sati munkamenet harmadik fél
evid_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_v_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_set_{customer_id} brat.ro/sati 1 nap harmadik fél

 

Preferenciális sütik:

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

Preferenciális sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
newsvote_ liget.ro
Cikkre való szavazás rögzítése
30 nap saját

 

Hirdetési célú sütik

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.

Hirdetési célú sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
__gads google.com 2 év harmadik fél
_fbp facebook.com 3 hónap harmadik fél
ads/ga-audiences google.com munkamenet harmadik fél
DSID google.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 100 nap harmadik fél
IDE google.com 1 év harmadik fél
pcs/activeview google.com munkamenet harmadik fél
test_cookie google.com 1 nap harmadik fél
tr facebook.com munkamenet  harmadik fél

 

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

Közösségimédia-sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
act facebook.com munkamenet harmadik fél
c_user facebook.com 1 nap harmadik fél
datr facebook.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 1 nap harmadik fél
locale facebook.com 1 nap harmadik fél
presence facebook.com munkamenet harmadik fél
sb facebook.com 1 nap harmadik fél
spin facebook.com 1 nap harmadik fél
wd facebook.com 1 nap harmadik fél
x-src facebook.com 1 nap harmadik fél
xs facebook.com 1 nap harmadik fél
 urlgen   instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 csrftoken   instagram.com  1 év  harmadik fél
 ds_user_id  instagram.com  1 hónap  harmadik fél
 ig_cb  instagram.com   1 nap  harmadik fél
 ig_did   instagram.com  10 év  harmadik fél
 mid  instagram.com  10 év  harmadik fél
 rur  instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 sessionid   instagram.com  1 év  harmadik fél
 shbid  instagram.com  7 nap  harmadik fél
 shbts  instagram.com  7 nap  harmadik fél
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com  1 nap harmadik fél
SSID youtube.com  1 nap harmadik fél
SID youtube.com  1 nap harmadik fél
SIDCC youtube.com  1 nap harmadik fél
SAPISID youtube.com  1 nap harmadik fél
PREF youtube.com  1 nap harmadik fél
LOGIN_INFO youtube.com  1 nap harmadik fél
HSID youtube.com  1 nap harmadik fél
GPS youtube.com  1 nap harmadik fél
YSC youtube.com   munkamenet harmadik fél
CONSENT youtube.com  1 nap harmadik fél
APISID youtube.com  1 nap harmadik fél
__Secure-xxx youtube.com  1 nap harmadik fél

 

A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:

Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage

Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy

Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu

Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/

Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies

 

A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik

A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.

Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?

A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.

Alapműködést biztosító sütik:

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. Az alapműködést biztosító sütik a látogatók azonosítása nélkül gyűjtenek információkat a weboldal használatáról.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.

 

NEM FOGADOM EL
MINDIG AKTÍV

Preferenciális sütik

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak

Preferenciális sütik listája: newsvote_

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

Hirdetési célú sütik:

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg

ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg

Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.


ANONIM
NORMAL

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak

Közösségimédia-sütik: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.