Ember felemás zokniban: szeretetet hozni a családba

D. Balázs Ildikó 2020. március 23., 18:48 utolsó módosítás: 2020. március 23., 18:56

Minden évben van egy nap, amikor rájuk figyel a világ, szolidaritásként aki teheti, felemás zoknit húz a lábára. Egy nap, amikor eszünkbe jutnak, aztán belefeledkezünk a létezésükbe, pedig ők az év többi napján is köztünk vannak, élnek, küzdenek, szeretetet adnak. Március 21-én volt a Down-szindróma világnapja, ez adta az apropóját annak, hogy betekintsünk egy olyan család életébe, ahol tizennyolc évvel ezelőtt egy különleges kisbaba jött a világra.

Ember felemás zokniban: szeretetet hozni a családba
galéria
Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.

„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.

Volt, aki azt mondta, ebből a gyermekből nem lesz semmi, de volt, aki azzal biztatott, ne búsuljak, ebből a babából még kemény gyermek lesz”

– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.

Száznyolcvan fokos fordulat

„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.

Sok időt töltenek együtt, pályáznak, táboroznak, élményeket gyűjtenek, erősödnek, támogatják egymást. Álmaikért pedig – fűzi hozzá – pont olyan makacsul kiállnak, mint a gyerekeik.

Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.

„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.

Az élet örömei

Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.

Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.

0 HOZZÁSZÓLÁS
Rádió GaGa - Hallgassa itt!
 
 

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.