Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.
„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.
– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.
„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.
Sok időt töltenek együtt, pályáznak, táboroznak, élményeket gyűjtenek, erősödnek, támogatják egymást. Álmaikért pedig – fűzi hozzá – pont olyan makacsul kiállnak, mint a gyerekeik.
Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.
„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.
Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.
Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.
Szükség van a hozzájárulásához!
Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.
A Príma Press Kft. által üzemeltetett liget.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.
A sütik feladata
Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.
Mi a süti?
A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.
A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.
A liget.ro által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.
A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.
Alapműködést biztosító sütik
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
PHPSESSID | liget.ro Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között. |
munkamenet | saját |
cookieControll | liget.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
cookieControlPrefs | liget.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
_ga | google.com | 2 év | harmadik fél |
_gat | google.com | 1 nap | harmadik fél |
_gid | google.com | 1 nap | harmadik fél |
Preferenciális sütik:
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
Preferenciális sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
newsvote_ | liget.ro Cikkre való szavazás rögzítése |
30 nap | saját |
Hirdetési célú sütik
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.
Hirdetési célú sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
__gads | google.com | 2 év | harmadik fél |
_fbp | facebook.com | 3 hónap | harmadik fél |
ads/ga-audiences | google.com | munkamenet | harmadik fél |
DSID | google.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 100 nap | harmadik fél |
IDE | google.com | 1 év | harmadik fél |
pcs/activeview | google.com | munkamenet | harmadik fél |
test_cookie | google.com | 1 nap | harmadik fél |
tr | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
Közösségimédia-sütik
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
Közösségimédia-sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
act | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
c_user | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
datr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
locale | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
presence | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
sb | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
spin | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
wd | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
x-src | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
xs | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
urlgen | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
csrftoken | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
ds_user_id | instagram.com | 1 hónap | harmadik fél |
ig_cb | instagram.com | 1 nap | harmadik fél |
ig_did | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
mid | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
rur | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
sessionid | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
shbid | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
shbts | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
VISITOR_INFO1_LIVE | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SIDCC | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SAPISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
PREF | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
LOGIN_INFO | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
HSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
GPS | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
YSC | youtube.com | munkamenet | harmadik fél |
CONSENT | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
APISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
__Secure-xxx | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:
Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage
Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy
Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu
Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/
Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies
A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik
A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.
Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?
A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. Az alapműködést biztosító sütik a látogatók azonosítása nélkül gyűjtenek információkat a weboldal használatáról.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, enr_cxense_throrrle.
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak
Preferenciális sütik listája: newsvote_
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg
ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg
Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak
Közösségimédia-sütik: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.
A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.