HIRDETÉS

Segítsünk, hogy még sokáig hegedülhessen!

D. Balázs Ildikó 2020. május 20., 16:28

Hegedűjátéka a régi. És amikor hegedül, ő is a régi. Pedig sok minden megváltozott az életében. A 36 éves Kádár Zsuzsanna egy olyan ritka betegséggel küzd, melynek nyomán szinte mindent elfelejtett, amit korábban tudott. De talán a csodával határos módon hegedülni még mindig tud.

Kádár Zsuzsanna az első helyezettje volt annak a zenei tehetségkutató versenynek, amelyet fogyatékkal élő személyek számára szerveztek márciusban Fotó: Tofán Levente

„Fizikailag jól van, jól érzi magát, nincs betegségtudata, ellenben állandó felügyelet alatt kell lennie. Igazából nincsenek látható jelei a betegségének, a kacagásán kívül nem is lehet rájönni, hogy baj van. Lett egy különleges nevetése. Nem tud sírni, amikor valamije fáj, nevet. Ha engem lát sírni, neki is megtelik a szeme könnyel. Egyébként nem nagyon érdekli semmi, passzív, a hegedűt is csak noszogatásra veszi elő, bár az orvosok szerint nagyon fontos lenne, hogy minél többet játsszon a hangszeren” – számol be Kádár Zsuzsanna jelenlegi állapotáról édesanyja, Végh Erzsébet.

Kádár Zsuzsanna a család legnagyobb örömére márciusban még annak a zenei tehetségkutató versenynek lett a nyertese, amelyet a United by Music Alapítvány szervezett különleges képességű személyek számára. Pedig akkor már fenekestől fel volt fordulva a család élete.

A Sepsibükszádon élő édesanya elmesélte, Zsuzsi a Brassói Transilvania Egyetem hegedű szakának volt a hallgatója, felsőfokú tanulmányai elvégzése után rögtön családot alapított, 22 évesen szülte meg első gyermekét.

„Egy 11 és egy 14 éves kislánya van. Zsuzsi nagyon meg akart felelni az előtte álló feladatoknak, és meg is felelt, aztán egy idő után kezdte elhanyagolni a családot, mi meg arra gondoltunk, hogy a fiatal korában kihagyott dolgokat szeretné bepótolni. Bár sosem volt egy konyhatündér, elhanyagolta a háztartást, aztán elvált. Így most visszagondolva látjuk, hogy az első komolyabb jelek, amelyek négy évvel ezelőtt jelentkeztek, már a betegségével magyarázhatóak. Durva volt a végén, hogy már tanítani sem tudott, felhívtak az iskolából, hogy lépni kell, mert baj van. Akkor arra gondoltunk, hogy a válás utáni depresszió lépett fel nála. Pszichiáterhez mentünk, tavaly szeptemberben kórházba utalták, és ott a kivizsgálások során hangzott el, hogy egy nagyon ritka autoimmun betegsége van” – meséli az édesanya.

Ez a betegség az adrenoleukodisztrófia, amely az agysejtek fokozatos leépülésével jár, a későbbiekben pedig a szívizmot is megtámadja. A betegség nemcsak a memóriát töröli ki, nemcsak az agyat támadja meg, hanem idővel az izmokat is, így a mozgás is nehézkessé válik. A tünetek hasonlóak a depresszió és a fiatalkori demencia tüneteihez, de az ok neurológiai. Az orvosok szerint mindössze 15 személy szenved ebben a betegségben Európában.

Kislányait nagyon elszomorítja édesanyjuk betegsége, és nehezen tudják ezt elfogadni – panaszolja a nagymama. Hogy ő hogy van, amikor beteg gyermekét látja? Fáj a lelke.

„Ahhoz, hogy egyedül legyek egy kicsit a gondolataimmal, ki kell mennem a dombtetőre, az erdő alá. Nehéz. Nagyon nehéz. A lányoknak is anyjuk helyett anyjuk próbálok lenni, de egy édesanyát nem lehet helyettesíteni. Hála Istennek az édesapjukkal nagyon jó a kapcsolatuk. Fáj, hogy nem tudják az édesanyjuk állapotát elfogadni, de őket is megértem, hiszen még gyerekek. Azt mondta a 11 éves unokám: »az a legfájdalmasabb, mama, hogy más gyerekekre az édesanyjuk vigyáz, nálunk meg mi kell vigyázzunk az anyukánkra«” – mondja Erzsébet.

Megható, meglepő volt számára az a széleskörű összefogás, amit Zsuzsi történetének nyilvánosságra kerülésével napok óta tapasztalnak. A családnak szüksége van az anyagi támogatásra, hiszen kereteik szűkösek, nem tudják fedezni a további kivizsgálások, a kezelések költségeit. Az adrenoleukodisztrófiát nem lehet gyógyítani, csak lassítani a leépülési folyamatot. Újabb klinikai vizsgálatokkal kiderülhetne, hogy a pusztítás milyen mértékű az agyban és hogyan hathat ki az egyéb szervekre.

Kádár Zsuzsanna korábban zenetanár volt a sepsiszentgyörgyi Plugor Sándor Művészeti Középiskolában, tagja volt a Brassói Filharmóniának, majd a Csíki Kamarakórusnak. Aki segíteni szeretne a kétgyermekes édesanyának, az egykori zenetanárnak, tehetséges művésznek, hogy még sokáig hegedüljön, megteheti a United by Music Alapítvány segítségével.

Pénzbeli adományokat román lejben az alábbi számlaszámra lehet küldeni, az utalásnál a megjegyzésben kérjük, írják be: „Zsuzsa”.
Fundația United by Music Romania
Banca Transilvania Sfântu Gheorghe
SWIFT COD BTRLRO22
IBAN: RO47BTRLRONCSOC433367601
0 HOZZÁSZÓLÁS
Hallgassa online rádióinkat
Fontos számunkra az adatai védelme!

Annak érdekében, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és hirdetéseket, közösségi médiaszolgáltatásokat nyújtsunk, valamint elemezzük a látogatottságokat, partnereinkkel együtt sütiket (cookie-kat) használunk oldalunkon. Kattintson az Elfogadom a sütiket! gombra az említett technológia webes használatának elfogadásához. Bármikor megváltoztathatja hozzájárulási beállításait.



Szükség van a hozzájárulásához!

Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.

Tájékoztatás a sütik használatáról

A Príma Press Kft. által üzemeltetett liget.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.

A sütik feladata

Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.

Mi a süti?

A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.

A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.

A liget.ro által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.

A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.

Alapműködést biztosító sütik

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
PHPSESSID liget.ro
Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között.
munkamenet saját
cookieControll liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
cookieControlPrefs liget.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
_ga google.com 2 év harmadik fél
_gat google.com 1 nap harmadik fél
_gid google.com 1 nap harmadik fél
cX_G brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_P brat.ro/sati 365 nap harmadik fél
cX_S brat.ro/sati munkamenet harmadik fél
evid_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_v_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap harmadik fél
evid_set_{customer_id} brat.ro/sati 1 nap harmadik fél

 

Preferenciális sütik:

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

Preferenciális sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
newsvote_ liget.ro
Cikkre való szavazás rögzítése
30 nap saját

 

Hirdetési célú sütik

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.

Hirdetési célú sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
__gads google.com 2 év harmadik fél
_fbp facebook.com 3 hónap harmadik fél
ads/ga-audiences google.com munkamenet harmadik fél
DSID google.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 100 nap harmadik fél
IDE google.com 1 év harmadik fél
pcs/activeview google.com munkamenet harmadik fél
test_cookie google.com 1 nap harmadik fél
tr facebook.com munkamenet  harmadik fél

 

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

Közösségimédia-sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
act facebook.com munkamenet harmadik fél
c_user facebook.com 1 nap harmadik fél
datr facebook.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 1 nap harmadik fél
locale facebook.com 1 nap harmadik fél
presence facebook.com munkamenet harmadik fél
sb facebook.com 1 nap harmadik fél
spin facebook.com 1 nap harmadik fél
wd facebook.com 1 nap harmadik fél
x-src facebook.com 1 nap harmadik fél
xs facebook.com 1 nap harmadik fél
 urlgen   instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 csrftoken   instagram.com  1 év  harmadik fél
 ds_user_id  instagram.com  1 hónap  harmadik fél
 ig_cb  instagram.com   1 nap  harmadik fél
 ig_did   instagram.com  10 év  harmadik fél
 mid  instagram.com  10 év  harmadik fél
 rur  instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 sessionid   instagram.com  1 év  harmadik fél
 shbid  instagram.com  7 nap  harmadik fél
 shbts  instagram.com  7 nap  harmadik fél
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com  1 nap harmadik fél
SSID youtube.com  1 nap harmadik fél
SID youtube.com  1 nap harmadik fél
SIDCC youtube.com  1 nap harmadik fél
SAPISID youtube.com  1 nap harmadik fél
PREF youtube.com  1 nap harmadik fél
LOGIN_INFO youtube.com  1 nap harmadik fél
HSID youtube.com  1 nap harmadik fél
GPS youtube.com  1 nap harmadik fél
YSC youtube.com   munkamenet harmadik fél
CONSENT youtube.com  1 nap harmadik fél
APISID youtube.com  1 nap harmadik fél
__Secure-xxx youtube.com  1 nap harmadik fél

 

A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:

Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage

Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy

Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu

Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/

Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies

 

A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik

A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.

Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?

A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.

Alapműködést biztosító sütik:

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. Az alapműködést biztosító sütik a látogatók azonosítása nélkül gyűjtenek információkat a weboldal használatáról.

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.

 

NEM FOGADOM EL
MINDIG AKTÍV

Preferenciális sütik

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak

Preferenciális sütik listája: newsvote_

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

Hirdetési célú sütik:

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg

ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg

Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.


ANONIM
NORMAL

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak

Közösségimédia-sütik: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.