Amikor minden hang kínlódás

D. Balázs Ildikó 2021. július 23., 18:11 utolsó módosítás: 2021. július 23., 18:15

Hanna és Örs nemrég ébredtek, csendben rajzolgatnak a nagyszobában. „Milyen színű legyen a neved, Örs?” – kérdezi Hanna. „Kék, blau” – vágja rá Örs. A két testvér pérbeszéde mondhatni egy kisebb csoda, ugyanis mindketten nagy fokú hallássérüléssel születtek. Hanna háromévesen még nem beszélt, mára viszont egy jelentős orvosi beavatkozásnak valamint a kitartó és elszánt munkának köszönhetően csacsog, szaval, társalog.

Amikor minden hang kínlódás
galéria
Iskolai emlékek. Hanna, Örs és édesanyjuk, Csilla Fotó: Pinti Attila

Sok minden történt a gyimesközéploki Hudák család életében az elmúlt hat évben. 2015-ben, miután kivizsgálás kivizsgálást követett, kiderült, hogy a hároméves Hanna azért nem beszél, mert nagy fokú hallássérüléssel született. Nem sokkal ez után derült égből villámcsapásként érkezett a felismerés, hogy a másfél éves Örs szintén hasonló cipőben jár.

Gyimesből a nagyvilágba

„Hanna itthon kapott hallókészülékeket, de az nem segített neki, kiderült, hogy a hallásjavítás érdekében cochleáris implantátumra (CI) lenne szüksége, de ez abban az időben még nagyon hosszas városlistát jelentett Temesváron, Kolozsváron, Jászvásáron és Marosvásárhelyen is. Mindenhol a várólistán voltunk. Aztán eldöntöttük, hogy Szegeden próbálunk szerencsét, és még 2015 nyarán a szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikáján mindkét fülére megkapta az implantátumot.

Mivel időközben kiderül, hogy a másfél éves Örs is hallássérült, nem hall, ugyanabban az év decemberben őt is megműtötték.

Szerencsére Örsnél időben felfedeztük a bajt, jóval hamarabb, mint Hanna esetében, azonban nehéz volt, mert Örs nem akarta viselni a hallókészüléket. Ha meglátta, már sírt, nehezen szokta meg. A sikeres beavatkozás után következtek a fejlesztések, ez pedig egy kegyetlenül hosszú és nehéz folyamat, sok türelem, odafigyelés szükségeltetik. Ez idehaza nagyon gyermekcipőben jár, emlékszem mondták, hogy szurdopedagógusra van szükségünk (a logopédiának egy ága, amely a beszéd indításával foglalkozik – szerk. megj.) de mi addig ilyenről nem is hallottunk. Végül Gyergyóban kaptunk egy szurdopedagógust, ahová heti egy alkalommal jártunk, ő igazából instrukciókat adott arra, hogy itthon milyen gyakorlatokat végezzünk, hogy foglalkozhassak vele. Ez addig működött amíg kiderült, hogy Őrssel is baj van, mert rájöttem, hogy a két gyermek fejlesztésével egyedül nem tudok megbirkózni” – meséli Hudák Csilla.

Fontosak a jótanácsok, és fontos a speciális fejlesztés, mondja Hudák Csilla Fotó: Pinti Attila

Ekkor kellett a szülőknek döntést hozniuk a gyermekek jövőjét illetően. Mivel tudták, hogy idehaza nem sok esélyük van a fejlődésre, s egyébként is a műtét után kéthetente kellett Szegedre utazniuk a beállításokra, úgy döntöttek, hogy feladják gyimesi életüket, és a Szegedhez közeli Ferencszállásra költöznek. Hanna itt kezdte az óvodát, de mivel még nem beszélt jól, nem tudott beilleszkedni, váltani kellett, így végül a szegedi Klúg Péter Speciális Iskolába kerül, amelyet kimondottan a hallássérült gyerekeknek hoztak létre. Később már Örsöt is ide íratták be – meséli Csilla – s a két gyermek pedig az egyéni és csoportos foglalkozásoknak köszönhetően szárnyalni kezdett.

„Szépen beindult a beszéd, bővült a szókincs, napról napra fejlődtek. Minden évben Budapestre kellett vinnünk őket, ahol egy szakbizottság mérte fel a fejlődési szintjüket egy komoly, összetett vizsgálat nyomán, és egy alkalommal azt javasolták, hogy mindketten megbírják a normál iskolát.

Na ekkor kezdődött a kálvária, mert beírattuk ugyan az iskolába Hannát, ám tanévkezdés előtt egy héttel jelezték, hogy nem tudják felvenni, mert az iskola alapító okiratában nincs benne az, hogy hallássérültekkel foglalkozhatnak. És ezzel szembesültünk a további próbálkozásaink során is más intézményeknél, végül addig addig keresgéltünk, amíg csak befogadták egy közeli településen egy iskolába”.

A chochleáris implantátum külső, koponyára és fülre csatolható része. Naponta kell cserélni az elemeket Fotó: Pinti Attila

Nem sokkal ez után egy újabb változás következett a család életében. Az informatikusként dolgozó édesapa ugyanis Ausztriába kapott állásajánlatot, a tavaly nyáron pedig család is követte. Hanna a második osztályt már a linzi hallássérültek iskolájában kezdte, Örs pedig ide járt óvodába. „Itt szinte minden gyermekre jut egy szakember.

Szurdopedagógia, logopédia, ergoterápia, egészen más világ, ami a fejlesztési lehetőségeket illeti. Rengeteget fejlődtek.

Hanna máris jobban tud németül, mint én. Reggeltől délutánig német gyermekek között vannak, s bár egyikük sem beszélt németül, most már nincsenek nyelvi problémáik. Örs az ősszel kezdi az első osztályt, Hanna harmadikos lesz” – újságolja édesanyjuk, aki zenetanári diplomáját egyelőre félretette, és masszőrként dolgozik.

Hallóka Egyesület, ha szükség van jó tanácsra

Most éppen Gyimesben nyaralnak, itt beszélgetünk az elmúlt évek harcáról. Hanna és Örs ugyanis nem ismeretlen az újságolvasók számára, anno a Csíki Hírlap hasábjain gyűjtést is szerveztünk, hogy a cochleáris implantátumra összegyűljön a 25 ezer euró. Végül szerencsés kimenetelű volt a beavatkozás abból a szempontból is, hogy

nem volt szükség az összegyűlt adományra, így ebből a szülők néhány éve egy, hallásszűrő vizsgálatra alkalmas műszert adományoztak a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház újszülött osztályának.

„Idehaza az ismerősök, rokonok nem hisznek a szemüknek s fülüknek, amikor a két gyermeket beszélgetni hallják” – neveti el magát boldogan Csilla. Azt mondja, szívesen segítenek bárkinek, aki hasonló problémával küzd, hiszen ők már tudják, milyen sokat számít egy jó tanács, s ezért is hozták létre a Hallóka Egyesületet.

2016 júliusában, a hallásszűrő műszer átadásán a csíkszeredai kórházban Fotó: Gecse Noémi

„Ha csak a gyanúja is felmerül a hallássérülésnek, nem szabad megállni, menni kell kivizsgálásokra, ellenőrzésekre. Ha valakinek kérdése van, szívesen adok segítünk tanácsokkal, el tudom mondani a saját tapasztalatainkat, mert azok sokat számítanak.

Sajnos sok olyan eset van, amikor hasonló helyzetben lévő szülők nem hajlandóak egymásnak még információval sem segíteni”

– magyarázza.

Amíg a hang megszületik...

„Heteken át azon kínlódtunk, hogy megszólaljon egy B vagy egy M hang, majd hónapok után egy MU vagy egy TÁ. Ez háromévesen. Volt olyan orvos, aki azt mondta, nem szükséges külön fejlesztés, sokat kell beszélni hozzájuk, és semmiképpen ne vigyük őket speciális iskolába.

Bizony jól tettük, hogy elvittük. Most nem ezen a szinten lennének.

Olyan sok negatív érzés van azokkal az évekkel kapcsolatban, hogy úgy istenigazából nem is akarok arra az időszakra visszagondolni” – jegyzi meg az édesanya.

A Csíki Hírlap hasábjain gyűjtést is szerveztünk, hogy a cochleáris implantátumra összegyűljön a 25 ezer euró Fotó: Pinti Attila

Közben Hanna megmutatja osztálytársait, év végén egy fotóalbumot kaptak a gyerekek. Nem idegenkednek a gyerekek attól sem, hogy tüzetesebben szemügyre vegyük a cochleáris implantátum külső egységét. A készüléknek két része van, a belső egységet, a vevőtekercset a fül mögött, a koponyacsontra vájt mélyedésben helyezik el, míg az elektródát a középfülön keresztül a csigába vezetik.

Ez akkora, mint egy ötvenbanis pénzérme. Ám a páciens a külső egység nélkül semmit sem hall, az vezeti ugyanis a hangot. Ennek is két része van, a mágneses rész rákapcsolódik a koponyára, a mikrofonnal ellátott részt pedig a fülre helyezik. Hogy megfelelően működjön, az elemet majdnem naponta kell cseréni, de a külső egységre nagyon kell vigyázni, hiszen víz nem érheti, és éjszakára is leveszik, hogy épségben maradjon.

„Ha nem akarják hallani a szidást, pikk-pakk lepattintják a fülükről, s én beszélhetek” – kacag nagyot Csilla. Hanna egyébként könnyedén olvas szájról is, Örs még nem tud.

A rajz is elkészült időközben, Hanna mutatja is, a patakon túl a gyimesi dombokat rajzolta le. Ide szoktak kirándulni, ide vágynak vissza, itt van az otthonuk.

0 HOZZÁSZÓLÁS
Rádió GaGa - Hallgassa itt!
 
 

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.